你是否听说过FSHD？6月20日，是第三届世界FSHD关爱日。
意识清醒却不能运动，努力生活却无法微笑，眼看着自己的生命枯萎却无能为力，这是FSHD患者的日常，由于他们后背肩胛骨等变形，看上去像两只小翅膀，因此还有个昵称叫做“小飞侠”。
在今天，属于“小飞侠”们的日子，抖音联合今日头条、罕见病发展中心、你并不孤单FSHD关爱组织，共同发起#橙子微笑挑战#接力。
FSHD
面肩肱型肌营养不良症（FSHD）是一种表现为骨骼肌进行性无力和萎缩的遗传性罕见病，患病率约为1/，多数发病于青少年或成人期。根据世界卫生组织(WHO)的定义，患病人数占总人口数的0.65‰～1‰的疾病统称为罕见病，也就是说一万人中间才会出现6-10人患罕见病。而面肩肱型肌营养不良症(FSHD)是一种表现为骨骼肌进行性无力和萎缩的遗传性罕见病，多数发病于青少年或成人期，患病率则约为1/，属于“罕见病中的罕见病”。据估计，全世界有约70万患者。
#橙子微笑挑战#
因为受到疾病的影响，FSHD患者们无法正常地微笑，因此#橙子微笑挑战#活动用橙子代替笑脸，旨在让全社会